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Criança recebe tratamento para doença rara no Nossa Senhora das Graças

Letícia Saturnino Martins Reginaldo nasceu no ano de 2002 com uma doença rara conhecida como Mucopolissacaridose do tipo VI, causada por erros inatos do metabolismo que levam a falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas.
A mãe de Letícia, Mariele Saturnino Batista, relata que a filha nasceu aparentemente normal, mas pouco tempo depois começou apresentar os sintomas
diferentes. A partir daí, Mariele conta que foi em busca do tratamento para a filha. “Descobri um Centro Genético no Rio Grande do Sul que estava realizando pesquisas sobre a doença da Letícia. Fomos para Porto Alegre, mas não conseguimos incluí-la no estudo porque ela não tinha idade suficiente.
 
Ainda de acordo com Marilena, ela foi orientada a acionar a justiça para ganhar o tratamento, que é muito caro. “Vencemos a ação, mas tínhamos que levar a Letícia toda semana para Belo Horizonte para fazer a reposição enzimática, pois nos informaram que em Sete Lagoas não havia estrutura física nem equipe treinada para fazê-la. Mas eu não desisti. Hoje não precisamos mais ir para Belo Horizonte toda semana”, conta Mariele.

Segundo informações da assessoria de comunicação do Hospital Nossa Senhora das Graças, Letícia está realizando seu tratamento na Unidade Pediátrica Márcio Paulino. De acordo com a diretora técnica do HNSG, Drª. Maria Ribeiro Lopes, o hospital atende a todos os requisitos para receber Letícia, como equipe multiprofissional qualificada e equipamentos. “O HNSG, dentro do seu compromisso social, aceitou o desafio e buscou condições para se adequar. Estamos realizando o tratamento da Letícia, em sua terceira semana. A partir do primeiro caso, abrimos as portas do HNSG para uma assistência diferenciada a pacientes crônicos que necessitam de atendimento especial”, afirma.

O tratamento especial para Letícia só foi promovido graças a um treinamento feito a equipe médica do local, oferecido pelos profissionais do laboratório Biomarin. Segundo a mães de Letícia, apesar dos avanços, a menina ainda precisa de um aparelho de audição e de sessões de fisioterapia. “Estamos tentando conseguir um aparelho de audição para Letícia, pois é muito caro. Ela vai à escola, participa das aulas, faz balé, leva uma vida normal. Mas, ela ouve pouco. Um aparelho seria muito necessário”, conta Mariele.
 
 crédito foto: assessoria de comunicação Nossa Senhora das Graças
 
 
da redação com informações do Hospital Nossa Senhora das Graças

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